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Histoires d'une endogirl qui voulait changer les choses...

samedi 13 août 2011

Lilli part en guerre...

Bien chers vous qui avez le bon goût de venir me lire...

Voilà fort longtemps que je n'ai rien posté. Et vous m'en voyez navrée et honteuse. Les choses se sont un peu précipitées pour moi, et la fin de l'année scolaire de Mini-Moi, les vacances à l'autre bout de la France, le retour pas très en forme... Et puis le pétage de plombs, le ras le bol absolu, le raz de marée de colère, et le besoin impérieux de se relever tout de suite et de se battre. Pour survivre. Pour arrêter de me plaindre dans mon coin et faire avancer les choses. Pour que mes copines endogirls et moi n'ayons plus à subir, en plus de la maladie déjà éreintante, les soupçons, le chaos médical, le désastre administratif... 

Mais reprenons dans l'ordre, ce sera plus simple. Je crains cependant de ne pas être ni aussi légère ni aussi amusante que lors de mes précédents posts. J'espère que vous m'excuserez. Parfois il faut aussi savoir être un peu plus sérieux... 

Alors la fin de l'année est arrivée, à une vitesse vertigineuse et voilà Mini-Moi qui quitte la maternelle pour se lancer vers de nouvelles aventures dans la cour des grands. Et même s'il reste pour le moment encore mon petit garçon, je sais que très vite il sera grand et qu'il me dira de ne plus l'embrasser devant l'école, voire même, Ô Vishnou prend pitié de moi, de ne plus l'accompagner jusque devant la porte, et carrément, Ô Marcel Rufo vient à ma rescousse, de ne plus l'y accompagner du tout... Le temps passe, l'horloge tourne comme le dit la chanson qu'on a fredonné tout l'hiver (et que grâce à moi vous aurez désormais de nouveau dans la tête pour les prochains quinze jours...) (Ne mentez pas, je vous entends damdamdéoter jusqu'ici !!), et je la laisse faire en la regardant d'un oeil. De l'autre, je veille sur mon fils, évidemment... et je surveille la cuisson des pâtes OK, j'avoue...


Mais cette année qui se termine me remue particulièrement. Peut-être parce que mon poussin tourne la page maternelle et que je sais désormais que chaque page qu'il tourne pour lui se tourne aussi pour moi. Peut être parce que les résultats de mes analyses m'apportent une bien mauvaise et très injuste sentence. Peut-être parce que dans mon groupe d'endocopines les mauvaises nouvelles pleuvent... 

Peut être aussi parce qu'une année entière est passée sans que ma page à moi ne se décide à être tournée... Les fins de période sont toujours favorables aux bilans et le mien n'est pas terrible : mis à part de savoir désormais que je dois éviter les laitages comme Britney Spears devrait éviter les tondeuses à cheveux (Brit, si tu me lis !...) rien n'a bouger. Les médecins m'ont balader de traitements en traitements, de rendez-vous en rendez-vous, d'examen en examen et une année complète s'est écoulée sans que ma guérison n'avance d'un iota. Je me répète encore et encore que je dois être patiente, et la plupart du temps j'y arrive. 

Mais ce temps qui passe n'est pas perdu que pour moi. Il est aussi perdu pour la sécu. Et le courrier tant redouté finit par arriver : mon arrêt maladie ne sera plus justifié d'ici peu... Comme si mon temps imparti était écoulé, ma clepsydre est vide et Passepartout s'ennuie...

Ma première réaction est l'ironie : "chériii ? bonne nouvelle !! la sécu m'annonce que d'ici peu je serais guérie !" Parce que si l'arrêt n'est plus justifié, c'est que je suis guérie non ? CQFD il me semble ! En tout cas, nous ne voyons pas d'autre explication...

Ma deuxième réaction est l'abattement caliméresque : c'est pô zuste... très vite suivi, mais alors très très vite, par une colère monumentale (et oui, je viens du sud) sauf que c'est pas les vents qui me l'ont soufflée mais l'injustice avec laquelle ce type de décisions tombe. Un jour, madame CPAM décide que ça y est, elle en a fini avec vous, peu importe que vous soyez guéri ou pas, peu importe que votre état vous permette de retravailler ou pas. Et vous pouvez tempêtez, pleurer, hurler, quand c'est fini, c'est fini...

Après avoir versées toutes les larmes de rage et de désespoir que mon corps contenait (et Vishnou sait que grâce aux traitements à la onc que j'ai avalé pendant toutes ces années mon corps s'est passablement élargi, donc qu'il a de quoi contenir, si vous voyez ce que je veux dire...) je suis entrée dans la phase de revanche du type "ah ils veulent la jouer comme ça, okayyyyyyyyyyyyy, on va la jouer comme ça !..." 
Sauf que la revanche fomentée n'était pas jouable par ce même corps épuisé...

Aloooors, je suis entrée dans une intense phase de réflexion...


Et soudain... (cardiaque s'abstenir)


Au final, je ne saurais même pas dire si c'est la colère, le désespoir ou le besoin vital de réagir, d'être active face à cette pourriture que sont l'endométriose et ses dégats. Mais ce que je sais, c'est que tout à coup, j'ai décidé que c'était trop. Trop de souffrances, trop d'incertitudes, trop de recherches, trop de mauvaises images, trop d'ignorances surtout. Et face à l'ignorance, on peut réagir. Il faut instruire. Et une fois que les gens savent, alors les choses changent... Je parle ici de l'ignorance de ceux qui nous jugent sans savoir quelles sont nos souffrances physiques et morales, je parle de l'ignorance de l'administration qui nous considèrent comme de vulgaires numéros de dossiers, je parle de l'ignorance des médecins qui nous assurent que ce énième traitement sera le bon, qu'ils savent ce qu'ils font, que l'opération résoudra tout, mais aussi de leur ignorance de la maladie elle-même, de ce que nous vivons chaque jour et malheureusement chaque nuit... Sans compter de ce que nous faisons vivre à notre entourage... Je parle encore de la façon dont nous sommes ignorées, comme si nous étions embarrassantes, un point négatif dans leur carrière qu'il faut impérativement réduire au silence... 

Et nous, femmes malades, nous qui souffrons, nous nous taisons face à tout ça, nous baissons la tête pour ne pas gêner, ne pas ennuyer, ne pas impliquer notre prochain dans un combat déjà bien trop lourd pour nous même. Alors nous souffrons en silence, nous restons nous aussi dans l'ignorance, nous endossons les costumes de personnes que nous ne sommes pas. Les gens nous croient un peu trop douillettes, un peu trop fainéantes, un peu trop sensibles, un peu trop caractérielles... 

Mais ceux qui nous connaissent, ceux qui nous entourent, ceux qui savent parce qu'ils voient et entendent notre souffrance, ceux là nous disent courageuses, endurantes, volontaires... Et ils ont raison. 

Parce que, même si nous n'avons le choix, nous avons à faire face à des souffrances physiques si violentes que parfois, trop souvent, même la morphine ne nous soulage plus. Nous avons à faire face à l'angoisse de la douleurs lorsque par miracle la douleur n'est pas là. Nous avons à faire face à l'infertilité, et pour certaines d'entre nous, tellement nombreuses, au fait que jamais nous ne serons mère, et que jamais nous ne donnerons d'enfant à l'homme qui partage cette vie insensée. Nous avons à faire face à des médecins septiques, parce qu'une menteuse est plus facile à traiter qu'une personne qui souffre. Nous avons à faire face à un monde du travail sans pitié, dans lequel s'arrêter 5 jours pas mois parce qu'on a ses règles est impensable. Nous avons à faire face à nos amis, qui ne comprennent pas toujours pourquoi on annule au dernier moment le rendez-vous prévu depuis si longtemps. Nous avons à faire face aux gens et à leurs idées reçues, préconçues, toutes plus révoltantes les unes que les autres...

Nous souffrons chaque jour. Nous vivons dans l'incertitude des lendemains, dans l'incertitude face aux traitements, face aux opérations, face à ce corps qui réagit de manière tellement illogique.

Nous vivons en sachant que nous sommes malades, en sachant que pour le moment aucun traitement ne peut nous guérir, en sachant que nous ne pourront pas être enceinte, ou alors au prix d'effort inhumains. Et si par miracle nous avons pu devenir mère, nous avons alors à faire face aux yeux de nos enfants qui nous voient souffrir, auxquels nous devons dire "non, je ne peux pas faire de vélo avec toi" ni de courses à pied, ni de foot, et, certains jours, nous devons faire face à ces mêmes enfants qui nous voient trop faibles pour poser un pied parterre, ou juste nous asseoir dans notre lit. Et malgré tout, nous trouvons la force de les prendre dans nos bras pour leur lire une histoire, parce que c'est le seul moyen que nous avons trouvé de leur prouver que nous sommes quand même là pour eux et de les rassurer : maman est plus forte que tout ça, ne t'inquiète pas.

Et comme si ce n'était pas déjà assez lourd, nous devons vivre en sachant que les gens nous jugent, mal, sans que rien ne puissent démontrer qu'ils ont tort.

Ce bilan est bien triste, j'en suis désolée. Mais il est vrai. C'est notre quotidien. Et vous savez, vous qui m'avez lu jusqu'à maintenant, que je ne suis pas du genre à faire dans le larmoyant, ou le pathétique. Mais parfois, il faut savoir dire les choses telles qu'elles sont pour donner une chance à ceux qui veulent savoir de comprendre et d'avoir les bonnes réactions face à nous.

C'est pourquoi, mes biens chers vous, aujourd'hui je me décide à mettre tout ça sur la table, et à y faire cogner mon poing. Et même, je monte sur cette fichue table !! Et je crie bien fort : REJOIGNEZ MOI !!!! Vous aussi, monter sur cette table (j'espère qu'elle est solide, parce qu'on va être nombreuses) avec moi pour dénoncer tout ça et informer le public afin que les mentalités changent à notre propos...

Mon but est simple : demander au Ministère de la santé que nos statuts et nos prises en charge soient les mêmes que pour les gens qui souffrent de maladies reconnues et informer les médias de notre mouvement afin que tout le monde sache ce que ça veut dire que de souffrir d'endométriose. 

Mon arme est évidente : notre vécu.

Si vous lisez ces lignes et que vous êtes une endogirl ou que vous vivez dans l'entourage de l'une d'elle, alors écrivez votre histoire, votre manière de vivre la maladie. Témoignez de l'impact qu'elle a sur votre vie de femme. Raconter comment vous êtes traitées, pourquoi vous serrez les dents, comment vous vivez cette vie...

Mettez tout votre combat par écrit et envoyez le moi par mail à lilli_h@ymail.com Vous pouvez même garder l'anonymat. Mais rejoignez-nous parce que plus nous serons nombreuses, plus notre démarche aura d'impact. Il n'y a aucune raison que nous continuions à subir tout ça. Nous devons nous lever toutes ensemble et faire entendre notre voix. 

C'est une capture de ma page facebook - Lilli H. contre l'endométriose - qui date du 22 juillet 2011,
jour où je me suis révoltée.
Et toi ? Quand est-ce que tu te révoltes ?...


J'ai déjà 23 témoignages, c'est super, mais il m'en faut bien plus pour avoir un réel pouvoir... 

Allez, je compte sur vous... 

13 commentaires:

Supère Z@z@ a dit…

si ça ça fait pas bouger les choses...
très poignant, et juste tellement vrai...
bravo Lilli H, je te suis à 500%!!!

Supère Z@z@ a dit…

(ça n'a rien a voir, mais tu connais mon amour des chiffres ronds ou qui signifient quelque chose... ;) : le nombre de pages vues est de 1958..
ça ne signifie rien pour personne, sauf que c'est l'année de naissance de ma supère Maman, qui a fêté son anniversaire il y a 3 jours, anniversaire que je n'ai pu passer à ses cotés, étant moi-même hospitalisée, à cause de ces saletés de maladies, et ma Supère Maman habitant à 150kms de chez moi..)
voilà, c'est dit! =)

Anonyme a dit…

waouh !!! émouvant et tellement vrai tout ça, tu as vraiment bien résumé tout ce que l'on vit, de jours en jours bravo....J'ai la larme à l’œil surtout le passage des enfants, moi ça me fait flipper avec ma fille qui a 6 mois !!! je te suis a cent pour cent, dans cette guerre !!! Ils prennent bien l'alcoolisme a 100 pour cent, alors pourquoi pas l'endometriose ????Merci de cette si belle écriture et d'avoir pris du temps.audrey etoilefilante28

Océane a dit…

très beau texte, et tu as raison sur toute la ligne. Je suis de tout coeur avec toi. J'espère que nous réussirons à faire bouger les choses :)

bravo pour tout ce que tu fais :)

bisous

Lilli H. a dit…

merci à vous trois, ça me touche beaucoup...

bé a dit…

Très touchant ton texte ! J'espère que les choses bougeront pour vous ! Je vous donne tout mon soutien !
Un gros gros bisous !

Lilli H. a dit…

merci c'est gentil... :-*

Anonyme a dit…

Merci... Tu m as fait pleurer...
Helene

Lilli H. a dit…

désolée ! mais j'avais prévenu... ;-)

amandine didine a dit…

tu a reussi a me faire pleurer , mais tes mots son tellement vrai !!!
CRIONS notre souffrance !!!
je suis avec toi comme tu le sais ;)

Lilli H. a dit…

et je t'en remercie...

Muzaline a dit…

Bon courage !! Moi c'est un régime sans lait que je vais commencer pour lutter contre l'eczéma. ça promet...

Anonyme a dit…

Magnifique témoignage criant de vérité...
Le chemin est encore long pour lutter contre l'ignorance mais nous nous battons tout les jours...
Merci