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Histoires d'une endogirl qui voulait changer les choses...

lundi 29 décembre 2014

Mais où es-tu passée, Lilli H. ?!

    Diantre, diantre... Le temps passe trop vite et ma vie de hamster rebelle a pris un sacré tournant ! Plus rebelle que jamais face à l'injustice de la situation des endogirls en France, désormais je suis toute entière dévouée au mouvement Lilli H. contre l'endométriose... Pour suivre la suite de mes aventures, direction notre superbe site www.lillih-endometriose.fr !

Cliquez sur la photo pour l’agrandir.

   En plus des infos sur notre travail, vous trouverez plusieurs blog pour comprendre, rester informée et avoir des actu et des conseils sur l'endométriose. Elle est pas belle la vie ?

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On se retrouve là-bas !

P.S. : pour celles et ceux qui se posent la question du devenir de mon régime alimentaire destiné à diminuer naturellement l'inflammation dans le corps (régime à l'origine de tout !!) sachez que je n'ai pas pu en tirer de conclusions réelles. En effet, j'ai découvert à l'occasion de ce régime que j'étais intolérante au lactose (donc forcément ne plus consommer de laitage, ça a fortement diminué l'inflammation et les douleurs hein...). De plus, j'ai découvert il y a un an que j'étais aussi intolérante au gluten... Mais il y a une évidence absolue, c'est que consommer du soja me fait gonfler et me provoque des douleurs... Ce qui n'est pas anormal, puisque c'est un aliment naturellement riche en oestrogène, donc à bannir ou éviter quand on a une endométriose...

lundi 24 février 2014

la Million Woman March for endometriosis, la bien nommée.

Dans mon dernier article, je vous disais que ça allait dépoter. Je n'ai pas menti. En ce moment, ça dépote. Et même ça dépote grave. Que je vous explique...

Si vous êtes un minimum infiltré dans le monde des endogirls sur la toile, via Facebook surtout, il n'a pas pu vous échapper qu'un événement majeur était en train de se préparer. En effet, à l'initiative d'un  groupe de spécialistes de l'endométriose mondialement reconnus, les Dr Nezhat (ils sont plusieurs du même nom), le même jour dans plus de 45 capitales du monde, va avoir lieu la première marche mondiale contre l'endométriose, la
http://www.millionwomenmarch2014.org/letter-from-drs-nezhat/


Cette Endomarch, comme on l'appelle, a pour but d'attirer l'attention sur la situation lunaire que vivent les femmes atteintes d'endométriose de par le monde et donc de changer le cours des choses pour les malades qui sont, il faut bien le dire, à bout de souffle, de patience et de tolérance. Car oui, amie endogirl française qui lit ces lignes, figure-toi qu'il n'y a pas qu'en France que l'endométriose est reléguée au rayon OSEF * mais bien dans la majeur partie du globe : Etats-Unis, Canada, Australie, Argentine, Brésil, Hongrie, Nouvelle-Zélande, Malaisie, Koweit... Tous dans le même panier indifférent que notre cher pays : l'endométriose n'y a pas sa place. L'endométriose est tue. L'endométriose est oubliée.

Alors partout la résistance s'organise. En France, c'est Lilli H. contre l'endométriose qui a été nommée "Counrty Captain", c'est à dire organisateur de l'événement, et les associations Mon Endo Ma Souffrance et Ensemble contre l'endométriose nous suivent dans l'aventure. Ce sera une grande manifestation revendicative mais pacifiste, qui se déroulera entre la gare Montparnasse et le Champs de Mars. Nous marcherons sur le boulevard des Invalides et nous irons rejoindre celles qui n'auront pas pu marcher à cause de la maladie place Joffre.


Toute l'équipe travaille avec acharnement depuis des mois pour que cette journée marque un vrai tournant dans l'histoire de l'endométriose en France. Nous avons dû créer une association pour donner une structure légale à cet événement. Elle s'appelle ELHE pour Evénement Lilli H. Endométriose. Prononcez "elle" s'il vous plaît. L'idée étant d'agir avec Elhe... Organisation, récolte de fonds pour financer le matériel nécessaire à une telle action, communication autour des médias, mais aussi et surtout mobilisation du public pour que nous soyons nombreuses et nombreux ce jour-là à faire entendre nos voix. 

Parce qu'une manif où y'a personne, ben ça sert à rien. 

Alors c'est vrai, nous sommes malades, c'est dur d'imaginer faire ça alors qu'on est si fatiguée, si épuisée, si souffrante. C'est tellement tellement vrai. Et puis financièrement aussi c'est compliqué. Aller à Paris, ça coûte de l'argent. Ca prend du temps. 

Oui. c'est vrai.

Mais cette journée c'est pour nous toutes les endogirls. Chacune de nous, même celles qui ne seront pas là. C'est pour sortir du marasme, sortir de l'injustice, sortir du silence, sortir de l'oubli. C'est pour se lever et se battre. Et changer la donne. Changer notre destin. Changer tout ce qui nous pèse tellement.

Et puis c'est aussi pour nos proches. Parce qu'eux aussi souffrent de tout ça : nous voir malades, souffrir si fort, sans avoir l'espoir qu'un jour ça aille mieux. Les couples qui se débattent avec la PMA, les parents qui ont une fille qui ne peut pas vivre une vie normale, les amis qui voudraient nous voir participer à leurs fêtes, les employeurs qui voudraient nous faire travailler mais ne peuvent pas assumer autant d'absences...

Tout ce travail que nous faisons, commence à porter ses fruits. Et la récolte est belle : les médias nous entendent - une foule d'articles parait petit à petit -  des personnalités du monde du spectacle nous on entendues et ont comprit l'importance de notre combat - elles ont répondu présentes et nous soutiennent officiellement. Certains seront présents à la marche avec plein d'amis...

http://www.lillih-endometriose.fr/index.php/mouvement-endometriose/million-woman-march-for-endometriosis/ils-nous-soutiennent/


Les spécialistes aussi sont à nos côtés et plusieurs viendront marcher avec nous parce qu'eux-mêmes voient la nécessité d'un tel projet.

Et puis, et c'est le côté magnifique de cette incroyable aventure humaine que nous vivons, il y a vous toutes qui nous suivez depuis le début et qui répondez présentes. Vous relayez les informations, vous vous mobilisez, vous répondez à toutes les sollicitations, vous prenez de superbes initiatives, vous faites preuve d'une grande générosité... et nous, de l'autre côté de nos écrans, on est scotchées de vous voir si réceptives, si entreprenantes, si volontaires... Les initiatives pour aider les organisatrices pleuvent aux quatre coins du monde : mise à notre service de vos compétences, de vos réseaux, organisation d'événements pour récolter des fonds, montages photos, idées... Vous êtes absolument formidables. Et aujourd'hui, j'avais envie de vous dire un immense merci en partageant avec vous une petite vidéo que l'une de vous a faite et qui regroupe une partie des superbes images que vous créez pour l'occasion. 




Bravo Bou Riquette pour le montage, et bravo à vous toutes pour vos images !


Oui MERCI. Vous prenez le pouvoir : vous vous servez de notre mouvement pour être inspirées et aller au matelas, vous vous appropriez événement, vous le faites votre, ou plutôt notre, ensemble, nous toutes, et c'est le plus beau cadeau qu'on pouvait nous faire. Vous personnifiez le combat, vous mettez des visages, des noms, des vies sur un nom de maladie. Et c'est tellement beau à voir, tellement émouvant, tellement encourageant et motivant... Vous montrez ainsi que c'est bien la marche de chacune de millions de femmes souffrant d'endométriose dans le monde qui aura lieu.

Nous avons hâte de toutes vous rencontrer le 13 mars... tellement hâte... A bientôt !





 * OSEF : acronyme de langage urbain signifiant "On S'En Fout"

lundi 10 juin 2013

le come back du hamster, sauf qu'il est plus seul !!!!! Ca va dé-po-ter !!!

Mes chères Lillinautes, je vous dois à nouveau de bien plates excuses... Voilà belle lurette que je n'ai rien posté...


Et pour cause ! Depuis le dernier post (datant d'il y a plus d'un an, oui, shame on me !) ma vie de femme a été plus que mouvementée et ma vie de hamster complètement chamboulée... Voyez par vous-mêmes : au départ, hamster solitaire, me voilà désormais accompagnée de 16 boules de poils, toutes plus décidées les unes que les autres à voir notre combat pour la reconnaissance de l'endométriose prendre l'ampleur qu'il mérite !!

Nous avons créé une Team Lilli H. qui travaille sur la recherche et l'explication d'informations, le bon fonctionnement du groupe de discussion, un nouveau site plus clair et plus lisible que nous approvisionnons régulièrement de nouvelles rubriques et nouveaux articles, nous nous occupons aussi de la création de documents de base pour vous aider à parler de l'endométriose à votre entourage, l'élaboration de toute une armada de supports de communication (les plus grandes boîtes de comm parisienne nous jalousent d'ailleurs...), le suivi des mails, l'animation de la fanpage Facebook, de notre profil Facebook et de notre compte Pinterest... Sans compter les nombreux projets que nous avons encore en tête et que vous verrez fleurir dans les mois à venir si vous avez le bon goût de nous suivre...

Nous avons aussi créé une escadrille Lilli H. chargée de parcourir les forums concernés pour y parler de l'endométriose, là où les femmes pourraient aller quand elles cherchent des réponses et un sens à leurs souffrances.

Aaaaah on ne chôme pas !!! Croyez-moi !!

D'autant qu'en moins de deux ans d'existence, nous avons réuni 800 fans, presque 300 personnes dans notre groupe, collecté plus d'une centaine de témoignages... Et nous avons eu aussi quelques petites victoires, comme la parution d'articles dans la presse, ou le fait d'être citées dans "Les Maternelles", émission phare de France 5, après avoir enfin réussi à leur faire faire une émission spéciale endo...
Sans oublier l'honneur incroyable que nous avons d'avoir désormais une marraine de coeur (et de ventre !), notre très chère Sonia Dubois qui nous soutient dans nos actions et tente elle aussi de faire parler de l'endométriose.



Nous avons eu bons nombres de contacts avec des journalistes ayant compris la nécessité de notre combat, n'en revenant pas qu'une telle maladie, avec autant de personnes touchées et engendrant autant de difficultés dans une vie, puisse passer sous silence. Pourtant, c'est le cas. Et eux aussi s'aperçoivent que c'est bien compliqué de convaincre de l'utilité du sujet.

Car les faits sont là. L'endométriose n'est pas attendrissante. L'endométriose n'est pas mignonne. L'endométriose n'est pas glamour. L'endométriose n'est pas sexy. L'endométriose n'est pas fun. L'endométriose n'est pas chic. L'endométriose n'est pas VIP. L'endométriose n'est pas bankable.

Bref. L'endométriose n'est pas vendeuse. Pourtant, l'endométriose, quand on la connait réellement, est bien larmoyante... Le sujet ferait pleurer dans les chaumières, j'vous l'dis !

J'en viendrais presque à envisager de participer à une télé-réalité afin de créer un buzz autour de notre sort. Après tout, ça ne semble pas si compliqué que ça : l'humour je sais faire, hurler je sais faire, être garce je sais faire, pleurer je sais faire, parler je sais faire. Ah non, pardon. Me manque les nichons oversize et l'envie de pêcho tout ce qui bouge... Nan, j'vais pas pouvoir, chui navrée...




Mais par dessus tout l'endométriose n'est jamais qu'une histoire de femmes. Pire que ça ! L'endométriose n'est jamais qu'une histoire de femmes se plaignant  de souffrir pendant leurs règles !! Mais qui peut bien être intéressé par ça ?!! Soyons réaliste. Quand on voit que même les fabricants de serviettes hygiéniques parlent de tout sauf des maux de cette période du mois, que peut-on attendre de la société ?! Avez-vous vu les messages passés dans leur pub ? Des femmes qui peuvent danser toute la nuit, ou faire du sport à haut niveau (s'en foutent z'ont un tampon !!) des femmes qui ont un amoureux fou d'elles parce qu'elles sont pleines de peps, d'énergie, de dents blanches qui sourient à n'en plus savoir que faire, des femmes qui ont une vie sociale telle que leur potes n'hésitent pas à organiser des teuf de guedins, ou encore des femmes qui gigotent dans leur lit immaculé parce que, les pauvres, ont trop chaud à cause de la montée d'hormones ! C'est ça la vision moderne de la femme réglée ???

Alors d'accord, nous, les endogirls, on est une sorte de spin-off* gore de la femme réglée. Mais si on prend une femme "normale", classique, sans problème particulier, il me semble quand même qu'au moment de ses règles c'est pas la joie absolue quoi... Les boutons, le ventre gonflé, les pertes, donc les inondations intempestives, les hormones au plafond, les crises de nerfs qui feraient passer Hulk pour le géant vert, et celles de larmes qui pourraient bien être LA solution aux problèmes de nappes phréatiques vides si ça n'avait pas été de "l'eau salée" que nous pleurions, les cheveux plats/gras/fous (rayez la mention inutile, mais encore faut-il en trouver une), le teint terne, l'envie de se jeter sur la bouffe et les séries bidons, voire par la fenêtre carrément... Bon, voyez le tableau quoi... Mais donc ça ?? Toutes ces choses-là ?? Qui en parle ??? Personne. Strictement personne. Sauf les filles entre elles, et leur mecs/frères/pères/potes qui savent, elles et eux, que c'est une période dure dure pendant laquelle on ne peut qu'attendre que ça passe...




Ainsi donc, notre cas à nous, les endogirls est loin, mais alors far far away, de pouvoir arriver sur le tapis et faire son fierot sous les projecteurs...

La conclusion de tout ça, c'est que c'est pas gagné. On est d'accord. Il va nous falloir du temps, de la volonté, de la persévérance pour pouvoir faire évoluer les mentalités et voir notre sort social s'améliorer... Mais chez Lilli H., comme chez d'autres associations ou groupes travaillant à la reconnaissance et la recherche sur l'endométriose, nous sommes bien décidées à gagner ce combat. Et on y arrivera. Quand ? Je ne sais pas. Mais on y arrivera.

Et vous qui me lisez, vous qui avez rejoint notre mouvement, ou un autre, qui êtes malades ou qui connaissez une femme malade que vous cherchez à soutenir (merci pour elle, elle en a tellement besoin) si vous voulez nos aider, vous le pouvez, facilement et sans aucune participation financière ! Il vous suffit de parler. D'expliquer précisément ce qu'est notre maladie, ce que nous vivons, ce que nous endurons. Je ne vous demande pas d'entrer dans les détails sordides, mais seulement de ne plus vous taire, de ne plus faire semblant d'aller bien, de ne plus éluder les questions...

Parlez de l'endométriose.
Parce que c'est ainsi
que les gens la comprendront.



*spin-off : série dérivée ou société créée à partir d'une autre, plus grande.

jeudi 19 avril 2012

ENSEMBLE !



Voilà... 

Ma vidéo home made...

Enfin...

Depuis le temps que la pense, la prévois, l'imagine, la fais, la déteste, la casse, la réfléchis, la refais, l'abandonne, la modifie, la montre, l'aime plus, la méprise, la refais encore, encore, encore...

Ca y est. Cette fois, je l'aime. Officiellement.

Elle n'est pas parfaite, évidemment. Mais elle est...

Ah ça ! J'en aurai pris du temps. De jour, de nuit... Heureusement que les ordinateurs portables existent et que mon fauteuil s'allonge, que je puisse faire tout ça affalée confortablement...

Ah ça !! J'en aurai appris des choses, et dompter des logiciels pour réussir à monter ce que je voulais...

Ah ça !!! Elle vient de mes tripes...

Regardez-la, ressentez-la, partagez-la... 

Et puis comprenez-nous... 

Et puis rejoignez-nous... 

Et maintenant battez-vous...

A nos côtés...

Tous ensemble... 

ENSEMBLE

Ensemble.

jeudi 12 avril 2012

Offensive média : c'est partiiiiiiiiiii !!

Bonjour à toutes et à tous...

Sonnez hautbois résonnez musettes, voici enfin venu le moment que nous attendions toutes et tous depuis de longs mois : la campagne de médiatisation de notre mouvement commence !!




Peut-être aurez-vous trouvé que c'était bien long, et j'en suis navrée, mais je ne vous apprendrais rien en vous disant que les choses doivent être faites dans l'ordre si on veut que ça puisse aller loin (vous savez, l'histoire de la monture ménagée tout ça...) et c'est ce que nous voulons tous !!

Or, inutile de vous rappeler qu'avant d'être Lilli H, je suis une femme malade, qui lutte chaque jour que Vishnou fait pour que ma vie garde le dessus sur la maladie, malgré que cette saloperie chose ait pris une ampleur terrible depuis plusieurs mois. Mais je vous raconterais tout ça une autre fois, ce n'est pas le sujet du jour... Donc... je savais depuis l'été dernier qu'une opération importante me pendait au bout du nez, et je ne voulais pas lancer la campagne tant que cette opération n'était pas faite, sachant que je serais hospitalisée un moment, et que j'aurais besoin de beaucoup de repos ensuite. Il me semblait un peu risqué de ne pas pouvoir maintenir la "pression" ou répondre à de potentiels contacts importants et précieux pendant ma convalescence et ainsi de devoir tout recommencer depuis le début, avec le risque énorme de perdre ma crédibilité et ainsi de tout gâcher...

Mais naïvement, je pensais que cette opération aurait lieu à l'automne 2011... 

oui, oh, tu peux te marrer ! Je le mérite bien, va...
La vie en a évidemment décidé autrement, et après avoir vu mon état dégénérer pendant des mois, et souffert comme jamais, jusqu'à ne plus être que l'ombre de moi-même, enfin, cette opération a eu lieu il y a 3 semaines. Par chance (merci qui ? Merci Vishnou !), elle a été moins un peu moins lourde que les médecins ne le craignaient, juste un peu... Mais c'est toujours ça de pris. Je me remets tout doucement, de jour en jour, et il faut que je regarde les progrès faits depuis ma sortie de l'hôpital pour voir que je vais effectivement mieux. Mais j'ai encore du chemin à faire, et la fatigue... Arf ! La fatigue.... Me quittera-t-elle un jour celle-là ??...

Bref. Comme on dit, ça c'est fait ! Désormais, plus rien ne peut retarder la mise en route de la campagne de médiatisation du mouvement Lilli H. Et de ce fait, 

EN AVANT !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Nous allons procéder par ordre...

La première partie de cette offensive est la suivante : provoquer un buzz sur internet ! En 2012, c'est par là que passent les révolutions (ce ne sont pas les Egyptiens qui vous diront le contraire !) alors nous n'allons pas nous en priver !

Ainsi, la première chose à faire est d'envahir les forums : ceux où l'on parle de santé, de maternité, de psychologie, ceux des magazines féminins, des magazines de santé, ceux des professionnels de santé et futurs professionnels de santé... Bref : TOUS ! 

Mais la tâche est telle que vous imaginez bien qu'un seul hamster ne peut être à l'origine de tout !...

Donc, A VOS CLAVIERS !!!!!


Votre mission, si vous l'acceptez : envahir les forums, et maintenir leur mouvement ! 
Vous trouverez sur le site la liste des forum déjà "infectés", entretenez-les, autant que possible. 


Vous pouvez aussi créer de nouveaux topics , aller envahir de nouveaux sites, diffusez-vous ! 

Ne soyez pas discrets, soyez voyants !!!!

MAIS n'oubliez pas de me tenir informer à l'adresse lilli_h@ymail.com des topics que vous ouvrez afin que j'enrichisse la liste et que tous les lillinautes puissent suivre... 

Je compte sur vous !!! Et comme dirait Mini-Moi : 3...2...1... HYPEEEEEER VITESSE !!!!!! Ou bien, comme dirait une femme (que j'ai eu la chance incroyable, exceptionnelle et inoubliable de rencontrer) exemplaire : 



Y'a de quoi en prendre de la graine... Autant dans notre campagne que dans nos combats de chaque jour...

dimanche 26 février 2012

Nouvelle étape...

Hier, nous étions le 25 février 2012, et sur la page de Lilli H. une étape de plus a été franchie :

nous avons atteint les 300 fans !!!
Je m'en noie de bonheur dans les cotillons !!


Quelle joie !!!! Jamais en lançant ce blog, point de départ de toute cette aventure, je n'aurais imaginer que nous arriverions à mobiliser autant de monde, même si j'ai bien conscience que c'est encore bien peu...

Pour fêter ça, j'avais promis une surprise une fois ce cap franchi, j'ai donc lancé le site de Lilli H.


avec beaucoup d'appréhension parce qu'on travaille dessus depuis un moment maintenant et qu'une fois n'est pas coutume, j'avais peur de ne pas être à la hauteur des attentes des Lillinautes... 


Mais ma foi, les premiers retours sont très bons, ça fait plaisir et même chaud au coeur ! Nous l'avons voulu interactif grâce aux commentaires et toujours la page facebook. Nous espérons pouvoir y mettre très vite un forum (mais ça, ça demande encore une trèèèès grande énergie et beaucoup de travail quotidien !) afin que la communauté puisse vraiment s'entraider et avoir des échanges libres... Il est amené à évoluer énormément, plus au moins rapidement...

Mais surtout, j'espère voir très vite se remplir la partie "médias", avec des réponses positives...

ça marche aussi avec les orteils !

Tout ça est très long, j'en ai bien conscience, mais malheureusement mon état de santé est de plus en plus mauvais, et je dois passer le plus clair de mon temps à me reposer, ce qui me ralentit... Et parfois, bien trop souvent, il me faut ingurgiter des médicaments plutôt forts qui embrouillent mon esprit et m'empêchent d'être assez lucide pour écrire ce que j'ai à écrire... Je dois subir fin mars une énième intervention, qui je l'espère, m'offrira un peu de répit, mais en attendant...

Zzzzzz...

J'avoue aussi, honteusement, que comme toutes les endogirls, je traverse des moments de ras le bol absolu pendant lesquels j'aimerais bien ne plus entendre parler de cette saleté, faire le vide, ignorer. Aux innocents les mains pleines comme on dit ! Alors je traînasse, je tourne autour du pot, je lis deux lignes, je m'en vais, je fais semblant d'oublier... Mais au final, je me remonte les manches et endosse le costume de Lilli, parce que je sais qu'il n'y a que comme ça que les choses avanceront. Et j'en ai autant besoin que les 300 personnes qui ont cliqué "j'aime" sur ma page FB... Peut-être même plus maintenant, parce que Lilli fait complètement partie de moi et que j'y pense tout le temps, comme une tâche de fond...

Et puis, j'ai aussi des petites piqûres de rappel qui me viennent de personnes inattendues. Par exemple, Mini-Moi hier qui me demande "mais qu'est ce que tu fais Maman, tout le temps sur cette page ??" (notez bien le "tout le temps"... Votre hamster est en fait une vraie bête de somme... dans les deux sens d'ailleurs...) Alors je lui explique, tant bien que mal... Et il me rétorque "mouais. Je comprends ! Parce que ça doit pas être marrant d'avoir cette maladie !! Moi j'aimerais pas !! Tout le temps se reposer... tout le temps avoir mal... Toutes les choses que tu ne peux pas faire, tout le temps... Et puis tous ces médicaments que tu dois prendre à chaque repas  !!!..." Un temps puis : "d'ailleurs... t'en as pas marre toi ??" Alors, je souris, frappée par la lucidité de ce petit homme, et je réponds, un peu lasse j'avoue, "si, j'en ai même plutôt beaucoup marre..." Il me regarde droit dans les yeux, et je vois qu'il réfléchit à plein régime, puis ajoute " Plutôt beaucoup ? Mouais... Il me semblait bien !" En hochant la tête pour bien confirmer son sentiment. Et la discussion s'est arrêtée là. Jusqu'à ce que, un peu plus tard dans l'après-midi, Mini-Moi m'apporte...

pour ceux qui auraient un doute, il s'agit bien là d'un hamster !
et sous le cadre blanc il avait écrit son prénom.

Comme quoi, la hamstérisation a bel et bien touché toute la famille !! Oui, parce que je ne vous ai pas dit, mais la structure du site a été créée par Maxi-Love, qui grâce à Vishnou et Vishnou merci, est un as de l'informatique. Ainsi, il gère tout ce qui est compliqué dans la construction du site, et moi, je remplis... 


C'était un moment étrange cette discussion avec mon fils... Un peu triste, parce que mon loupiot se rend bien compte de la lourdeur de la chose, et que j'ai bien compris que s'il me demandait si je n'en avais pas marre MOI, c'était sans doute parce que lui-même en avait bien marre aussi. Et en même temps, c'était aussi un moment plein d'espoirs au final. Parce que si un enfant de 6 ans peut comprendre le cauchemar qu'est l'endométriose, alors ça laisse à penser que tout le monde peut le comprendre dès lors qu'on le lui explique !! C'est plutôt une bonne nouvelle ça, non ?? 


Enfin, il nous reste le logo de Lilli H. à trouver. Bon, en fait, il est déjà bien avancé. Il ne demande plus que du peaufinage désormais... Mon prochain billet vous racontera son histoire, promis.

En attendant, il va falloir que la Lilliteam se remonte les manches et attaque l'offensive média ! Et vous qui me lisez, je compte sur vous pour aller parler de nous sur tous les forums que vous fréquentez hein !!! Parce que c'est un travail d'équipe tout ça, alors maintenant que nous sommes 300, y'a plus d'excuses !


Alors les filles ??? Prêtes ??? Wannaaaaaaaa fight ??

shooooooogun !

samedi 13 août 2011

Lilli part en guerre...

Bien chers vous qui avez le bon goût de venir me lire...

Voilà fort longtemps que je n'ai rien posté. Et vous m'en voyez navrée et honteuse. Les choses se sont un peu précipitées pour moi, et la fin de l'année scolaire de Mini-Moi, les vacances à l'autre bout de la France, le retour pas très en forme... Et puis le pétage de plombs, le ras le bol absolu, le raz de marée de colère, et le besoin impérieux de se relever tout de suite et de se battre. Pour survivre. Pour arrêter de me plaindre dans mon coin et faire avancer les choses. Pour que mes copines endogirls et moi n'ayons plus à subir, en plus de la maladie déjà éreintante, les soupçons, le chaos médical, le désastre administratif... 

Mais reprenons dans l'ordre, ce sera plus simple. Je crains cependant de ne pas être ni aussi légère ni aussi amusante que lors de mes précédents posts. J'espère que vous m'excuserez. Parfois il faut aussi savoir être un peu plus sérieux... 

Alors la fin de l'année est arrivée, à une vitesse vertigineuse et voilà Mini-Moi qui quitte la maternelle pour se lancer vers de nouvelles aventures dans la cour des grands. Et même s'il reste pour le moment encore mon petit garçon, je sais que très vite il sera grand et qu'il me dira de ne plus l'embrasser devant l'école, voire même, Ô Vishnou prend pitié de moi, de ne plus l'accompagner jusque devant la porte, et carrément, Ô Marcel Rufo vient à ma rescousse, de ne plus l'y accompagner du tout... Le temps passe, l'horloge tourne comme le dit la chanson qu'on a fredonné tout l'hiver (et que grâce à moi vous aurez désormais de nouveau dans la tête pour les prochains quinze jours...) (Ne mentez pas, je vous entends damdamdéoter jusqu'ici !!), et je la laisse faire en la regardant d'un oeil. De l'autre, je veille sur mon fils, évidemment... et je surveille la cuisson des pâtes OK, j'avoue...


Mais cette année qui se termine me remue particulièrement. Peut-être parce que mon poussin tourne la page maternelle et que je sais désormais que chaque page qu'il tourne pour lui se tourne aussi pour moi. Peut être parce que les résultats de mes analyses m'apportent une bien mauvaise et très injuste sentence. Peut-être parce que dans mon groupe d'endocopines les mauvaises nouvelles pleuvent... 

Peut être aussi parce qu'une année entière est passée sans que ma page à moi ne se décide à être tournée... Les fins de période sont toujours favorables aux bilans et le mien n'est pas terrible : mis à part de savoir désormais que je dois éviter les laitages comme Britney Spears devrait éviter les tondeuses à cheveux (Brit, si tu me lis !...) rien n'a bouger. Les médecins m'ont balader de traitements en traitements, de rendez-vous en rendez-vous, d'examen en examen et une année complète s'est écoulée sans que ma guérison n'avance d'un iota. Je me répète encore et encore que je dois être patiente, et la plupart du temps j'y arrive. 

Mais ce temps qui passe n'est pas perdu que pour moi. Il est aussi perdu pour la sécu. Et le courrier tant redouté finit par arriver : mon arrêt maladie ne sera plus justifié d'ici peu... Comme si mon temps imparti était écoulé, ma clepsydre est vide et Passepartout s'ennuie...

Ma première réaction est l'ironie : "chériii ? bonne nouvelle !! la sécu m'annonce que d'ici peu je serais guérie !" Parce que si l'arrêt n'est plus justifié, c'est que je suis guérie non ? CQFD il me semble ! En tout cas, nous ne voyons pas d'autre explication...

Ma deuxième réaction est l'abattement caliméresque : c'est pô zuste... très vite suivi, mais alors très très vite, par une colère monumentale (et oui, je viens du sud) sauf que c'est pas les vents qui me l'ont soufflée mais l'injustice avec laquelle ce type de décisions tombe. Un jour, madame CPAM décide que ça y est, elle en a fini avec vous, peu importe que vous soyez guéri ou pas, peu importe que votre état vous permette de retravailler ou pas. Et vous pouvez tempêtez, pleurer, hurler, quand c'est fini, c'est fini...

Après avoir versées toutes les larmes de rage et de désespoir que mon corps contenait (et Vishnou sait que grâce aux traitements à la onc que j'ai avalé pendant toutes ces années mon corps s'est passablement élargi, donc qu'il a de quoi contenir, si vous voyez ce que je veux dire...) je suis entrée dans la phase de revanche du type "ah ils veulent la jouer comme ça, okayyyyyyyyyyyyy, on va la jouer comme ça !..." 
Sauf que la revanche fomentée n'était pas jouable par ce même corps épuisé...

Aloooors, je suis entrée dans une intense phase de réflexion...


Et soudain... (cardiaque s'abstenir)


Au final, je ne saurais même pas dire si c'est la colère, le désespoir ou le besoin vital de réagir, d'être active face à cette pourriture que sont l'endométriose et ses dégats. Mais ce que je sais, c'est que tout à coup, j'ai décidé que c'était trop. Trop de souffrances, trop d'incertitudes, trop de recherches, trop de mauvaises images, trop d'ignorances surtout. Et face à l'ignorance, on peut réagir. Il faut instruire. Et une fois que les gens savent, alors les choses changent... Je parle ici de l'ignorance de ceux qui nous jugent sans savoir quelles sont nos souffrances physiques et morales, je parle de l'ignorance de l'administration qui nous considèrent comme de vulgaires numéros de dossiers, je parle de l'ignorance des médecins qui nous assurent que ce énième traitement sera le bon, qu'ils savent ce qu'ils font, que l'opération résoudra tout, mais aussi de leur ignorance de la maladie elle-même, de ce que nous vivons chaque jour et malheureusement chaque nuit... Sans compter de ce que nous faisons vivre à notre entourage... Je parle encore de la façon dont nous sommes ignorées, comme si nous étions embarrassantes, un point négatif dans leur carrière qu'il faut impérativement réduire au silence... 

Et nous, femmes malades, nous qui souffrons, nous nous taisons face à tout ça, nous baissons la tête pour ne pas gêner, ne pas ennuyer, ne pas impliquer notre prochain dans un combat déjà bien trop lourd pour nous même. Alors nous souffrons en silence, nous restons nous aussi dans l'ignorance, nous endossons les costumes de personnes que nous ne sommes pas. Les gens nous croient un peu trop douillettes, un peu trop fainéantes, un peu trop sensibles, un peu trop caractérielles... 

Mais ceux qui nous connaissent, ceux qui nous entourent, ceux qui savent parce qu'ils voient et entendent notre souffrance, ceux là nous disent courageuses, endurantes, volontaires... Et ils ont raison. 

Parce que, même si nous n'avons le choix, nous avons à faire face à des souffrances physiques si violentes que parfois, trop souvent, même la morphine ne nous soulage plus. Nous avons à faire face à l'angoisse de la douleurs lorsque par miracle la douleur n'est pas là. Nous avons à faire face à l'infertilité, et pour certaines d'entre nous, tellement nombreuses, au fait que jamais nous ne serons mère, et que jamais nous ne donnerons d'enfant à l'homme qui partage cette vie insensée. Nous avons à faire face à des médecins septiques, parce qu'une menteuse est plus facile à traiter qu'une personne qui souffre. Nous avons à faire face à un monde du travail sans pitié, dans lequel s'arrêter 5 jours pas mois parce qu'on a ses règles est impensable. Nous avons à faire face à nos amis, qui ne comprennent pas toujours pourquoi on annule au dernier moment le rendez-vous prévu depuis si longtemps. Nous avons à faire face aux gens et à leurs idées reçues, préconçues, toutes plus révoltantes les unes que les autres...

Nous souffrons chaque jour. Nous vivons dans l'incertitude des lendemains, dans l'incertitude face aux traitements, face aux opérations, face à ce corps qui réagit de manière tellement illogique.

Nous vivons en sachant que nous sommes malades, en sachant que pour le moment aucun traitement ne peut nous guérir, en sachant que nous ne pourront pas être enceinte, ou alors au prix d'effort inhumains. Et si par miracle nous avons pu devenir mère, nous avons alors à faire face aux yeux de nos enfants qui nous voient souffrir, auxquels nous devons dire "non, je ne peux pas faire de vélo avec toi" ni de courses à pied, ni de foot, et, certains jours, nous devons faire face à ces mêmes enfants qui nous voient trop faibles pour poser un pied parterre, ou juste nous asseoir dans notre lit. Et malgré tout, nous trouvons la force de les prendre dans nos bras pour leur lire une histoire, parce que c'est le seul moyen que nous avons trouvé de leur prouver que nous sommes quand même là pour eux et de les rassurer : maman est plus forte que tout ça, ne t'inquiète pas.

Et comme si ce n'était pas déjà assez lourd, nous devons vivre en sachant que les gens nous jugent, mal, sans que rien ne puissent démontrer qu'ils ont tort.

Ce bilan est bien triste, j'en suis désolée. Mais il est vrai. C'est notre quotidien. Et vous savez, vous qui m'avez lu jusqu'à maintenant, que je ne suis pas du genre à faire dans le larmoyant, ou le pathétique. Mais parfois, il faut savoir dire les choses telles qu'elles sont pour donner une chance à ceux qui veulent savoir de comprendre et d'avoir les bonnes réactions face à nous.

C'est pourquoi, mes biens chers vous, aujourd'hui je me décide à mettre tout ça sur la table, et à y faire cogner mon poing. Et même, je monte sur cette fichue table !! Et je crie bien fort : REJOIGNEZ MOI !!!! Vous aussi, monter sur cette table (j'espère qu'elle est solide, parce qu'on va être nombreuses) avec moi pour dénoncer tout ça et informer le public afin que les mentalités changent à notre propos...

Mon but est simple : demander au Ministère de la santé que nos statuts et nos prises en charge soient les mêmes que pour les gens qui souffrent de maladies reconnues et informer les médias de notre mouvement afin que tout le monde sache ce que ça veut dire que de souffrir d'endométriose. 

Mon arme est évidente : notre vécu.

Si vous lisez ces lignes et que vous êtes une endogirl ou que vous vivez dans l'entourage de l'une d'elle, alors écrivez votre histoire, votre manière de vivre la maladie. Témoignez de l'impact qu'elle a sur votre vie de femme. Raconter comment vous êtes traitées, pourquoi vous serrez les dents, comment vous vivez cette vie...

Mettez tout votre combat par écrit et envoyez le moi par mail à lilli_h@ymail.com Vous pouvez même garder l'anonymat. Mais rejoignez-nous parce que plus nous serons nombreuses, plus notre démarche aura d'impact. Il n'y a aucune raison que nous continuions à subir tout ça. Nous devons nous lever toutes ensemble et faire entendre notre voix. 

C'est une capture de ma page facebook - Lilli H. contre l'endométriose - qui date du 22 juillet 2011,
jour où je me suis révoltée.
Et toi ? Quand est-ce que tu te révoltes ?...


J'ai déjà 23 témoignages, c'est super, mais il m'en faut bien plus pour avoir un réel pouvoir... 

Allez, je compte sur vous...